Emotional experience of family members caring for people with autism: a review of the Brazilian literature
DOI:
https://doi.org/10.24933/rep.v9i1.493Keywords:
Autistic disorder, Family relationships, DiagnosisAbstract
People diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) require specialized care and multidisciplinary attention to promote their development and social inclusion. However, family members, who are primarily responsible for daily support, often face emotional overload, isolation, and difficulties accessing adequate resources. This study aimed to review the Brazilian scientific literature on the emotional experience of family members caring for people with ASD. The CAPES Periodicals Portal, Virtual Health Library (VHL), SciELO, and PePSIC databases were consulted, using the descriptors "autism spectrum disorder," "autistic disorder," "family," "family relationships," and "diagnosis." After applying inclusion and exclusion criteria, 13 articles were selected. The results revealed a predominance of quantitative studies with a biomedical focus, highlighting the scarcity of qualitative research focused on family experiences. The main themes that emerged included overload, isolation, marital abandonment, prejudice, feelings of exhaustion and helplessness, as well as reports of growth, learning, and hope. The conclusion is that it is necessary to broaden our perspective on the emotional dimensions of caregivers, reinforcing the importance of psychosocial practices that strengthen the family support network and promote a better quality of life in the context of ASD.
Downloads
References
AIELLO-VAISBERG, T. M. J. Ser e fazer: Enquadres diferenciados na clínica winnicottiana. São Paulo: Ideias & Letras, 2004.
ARAUJO, A. G. R.; SILVA, M. A.; ZANON, R. B. Autismo, neurodiversidade e estigma: Perspectivas políticas e de inclusão. Psicologia Escolar e Educacional, v. 27, e247367, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.1590/2175-35392023-247367. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
BAGAROLLO, M. F.; PANHOCA, I. A constituição da subjetividade de adolescentes autistas: Um olhar para as histórias de vida. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 16, n. 2, p. 231-250, 2010. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S1413-65382010000200006. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
BERTOLOTE, J. M. et al. O papel da família na promoção da saúde mental. Brasília: Ministério da Família, da Mulher e dos Direitos Humanos, Secretaria Nacional da Família, 2020. Disponível em: https://www.gov.br/mdh/pt-br/navegue-por-temas/observatorio-nacional-da-familia/producoessnf/diagramacaoSNFfamiliaesaudementaldigital2.pdf. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
BOSA, C.; CALLIAS, M. Autismo: Breve revisão de diferentes abordagens. Psicologia: Reflexão e Crítica, v. 13, n. 1, p. 167-177, 2000. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0102-79722000000100017. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
CARIAS, A. R. Imaginário coletivo de profissionais do CAPS AD sobre o cuidado a familiares de pessoas que fazem uso dependente de álcool. 2022. Tese (Doutorado em Psicologia) – Pontifícia Universidade Católica de Campinas, Campinas, 2022. Disponível em: https://repositorio.sis.puc-campinas.edu.br/xmlui/handle/123456789/16726. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
CARVALHO, I. M. M.; ALMEIDA, P. H. Família e proteção social. São Paulo em Perspectiva, v. 17, n. 2, p. 109-122, 2003. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0102-88392003000200012. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
CASTANEDA, L. O cuidado em saúde e o modelo biopsicossocial: Apreender para agir. CoDAS, v. 31, n. 5, e20180312, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1590/2317-1782/20192018312. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
COLOMÉ, C. S.; DANTAS, C. P.; ZAPPE, J. G. Dinâmica relacional das redes sociais significativas de mães de filhos com transtorno do espectro autista. Estudos e Pesquisas em Psicologia, v. 23, n. 2, p. 607-628, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.12957/epp.2023.77701. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
COVELO, B. S. R.; BADARÓ-MOREIRA, M. I. Laços entre família e serviços de saúde mental: A participação dos familiares no cuidado do sofrimento psíquico. Interface - Comunicação, Saúde, Educação, v. 19, n. 55, p. 1133-1144, 2015. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1807-57622014.0472. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
DESSEN, M. A.; POLONIA, A. C. A família e a escola como contextos de desenvolvimento humano. Paidéia (Ribeirão Preto), v. 17, n. 36, p. 21-32, 2007. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0103-863X2007000100003. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
DEUS, M. D.; SCHMITZ, M. E. S.; VIEIRA, M. L. Família, gênero e jornada de trabalho: Uma revisão sistemática de literatura. Gerais: Revista Interinstitucional de Psicologia, v. 14, n. 1, p. 1-28, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.36298/gerais202114e15805. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
GOMES, P. T. M. et al. Autism in Brazil: A systematic review of family challenges and coping strategies. Jornal de Pediatria, v. 91, n. 2, p. 111-121, 2015. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.jped.2014.08.009. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
JAARSMA, P.; WELIN, S. Autism as a natural human variation: Reflections on the claims of the neurodiversity movement. Health Care Analysis, v. 20, p. 20-30, 2012. Disponível em: https://doi.org/10.1007/s10728-011-0169-9. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
BRASIL. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Diário Oficial da União, Brasília, 2012. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm. Acesso em: 17 jul. 2025.
MAGALHÃES, J. M. et al. Experiences of family members of children diagnosed with autism spectrum disorder. Revista Gaúcha de Enfermagem, v. 42, e20200437, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2021.20200437. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
MAPELLI, L. D. et al. Child with autistic spectrum disorder: Care from the family. Escola Anna Nery, v. 22, n. 4, e20180116, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0116. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
MINATEL, M. M.; MATSUKURA, T. S. Famílias de crianças e adolescentes com autismo: Cotidiano e realidade de cuidados em diferentes etapas do desenvolvimento. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, v. 25, n. 2, p. 126-134, 2014. Disponível em: https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v25i2p126-134. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
MONHOL, P. P. et al. Filhos com transtorno do espectro autista: Percepção e vivência das famílias. Journal of Human Growth and Development, v. 31, n. 2, p. 224-235, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.36311/jhgd.v31.12224. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
NARVAZ, M. G.; KOLLER, S. H. Famílias e patriarcado: Da prescrição normativa à subversão criativa. Psicologia & Sociedade, v. 18, n. 1, p. 49-55, 2006. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0102-71822006000100007. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
NOBRE, D. S.; SOUZA, A. M. Vivências de pais e/ou cuidadores de crianças com autismo em um serviço de plantão psicológico. Revista Baiana de Enfermagem, v. 32, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.18471/rbe.v32.22706. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
OLIVEIRA, C. B. E.; MARINHO-ARAÚJO, C. M. A relação família-escola: Intersecções e desafios. Estudos de Psicologia (Campinas), v. 27, n. 1, p. 99-108, 2010. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0103-166X2010000100012. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
OLIVEIRA, J.; CAVALCANTI, F.; ERICSON, S. Medicalização da subjetividade e fetichismo psicofármaco: Uma análise dos fundamentos. Saúde e Sociedade, v. 33, n. 1, e220833pt, 2024. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0104-12902024220833pt. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
PAPALIA, D. E.; MARTORELL, G. Desenvolvimento humano. 14. ed. Porto Alegre: Grupo A, 2022.
PEREIRA, M. L.; BORDINI, D.; ZAPPITELLI, M. C. Relatos de mães de crianças com transtorno do espectro autista em uma abordagem grupal. Cadernos de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, v. 17, n. 2, p. 56-64, 2017. Disponível em: https://doi.org/10.5935/cadernosdisturbios.v17n2p56-64. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
PEREIRA, T. T. S. O.; BARROS, M. N. S.; AUGUSTO, M. C. N. A. O cuidado em saúde: O paradigma biopsicossocial e a subjetividade em foco. Mental, v. 9, n. 17, p. 523-536, 2011. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679-44272011000200002&lng=pt&nrm=iso. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
PINTO, R. N. M. et al. Autismo infantil: Impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Revista Gaúcha de Enfermagem, v. 37, n. 3, e61572, 2016. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2016.03.61572. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
RICCIOPPO, M. R. P. L.; HUEB, M. F. D.; BELLINI, M. Meu filho é autista: Percepções e sentimentos maternos. Revista da SPAGESP, v. 22, n. 2, p. 132-146, 2021. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-29702021000200011&lng=pt&nrm=iso. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
RIOS, C. “Nada sobre nós, sem nós”? O corpo na construção do autista como sujeito social e político. Sexualidad, Salud y Sociedad (Rio de Janeiro), n. 25, p. 212-230, 2017. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1984-6487.sess.2017.25.11.a. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
ROSSETTI, L. P. et al. Um olhar às narrativas dos pais de crianças com TEA: Compreendendo os sentimentos e os desafios na busca por um atendimento adequado. Revista Educação Especial Santa Maria, v. 36, n. 1, 2023. Disponível em: http://dx.doi.org/10.5902/1984686X71018. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
SEGEREN, L.; FRANÇOZO, M. de F. de C. As vivências de mães de jovens autistas. Psicologia em Estudo, v. 19, n. 1, p. 39-46, 2014. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1413-7372189590004. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
SILVA, D. F. D.; ALVES, C. F. Aceitação familiar da criança com deficiência: Revisão sistemática da literatura. Psicologia: Ciência e Profissão, v. 41, spe3, e209337, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1982-3703003209337. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
SILVA, M.; MULICK, J. A. Diagnosticando o transtorno autista: Aspectos fundamentais e considerações práticas. Psicologia: Ciência e Profissão, v. 29, n. 1, p. 116-131, 2009. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S1414-98932009000100010. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
SOUZA, M. T.; SILVA, M. D.; CARVALHO, R. Integrative review: What is it? How to do it? Einstein (São Paulo), v. 8, n. 1, p. 102-106, 2010. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S1679-45082010RW1134. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
TALASCA, F. V. et al. A família diante da experiência de enfrentamento dos transtornos do espectro autista: Uma visão subjetiva. Estudos Interdisciplinares em Psicologia, v. 11, n. 1, p. 182-200, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.5433/2236-6407.2020v11n1p182. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
VICENTINI, E. C. C. et al. Cascatas desenvolvimentais e a covid-19: Influências na saúde de crianças e adolescentes. In: FARO, A.; CERQUEIRA-SANTOS, E.; SILVA, J. P. D. (org.). Psicologia e Covid-19: Saúde, desenvolvimento e educação. 1. ed. São Paulo: Dialética, 2021.
ZANATTA, E. A. et al. Cotidiano de famílias que convivem com o autismo infantil. Revista Baiana de Enfermagem, v. 28, n. 3, 2014. Disponível em: https://doi.org/10.18471/rbe.v28i3.10451. Acesso em: 17 de jul. de 2025.
ZANON, R. B.; BACKES, B.; BOSA, C. A. Identificação dos primeiros sintomas do autismo pelos pais. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 30, n. 1, p. 25-33, 2014. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0102-37722014000100004. Acesso em: 17 de jul. de 2025
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Copyright (c) 2025 Kevin William Souza Titanelli, Eduardo Bueno de Faria, Murilo Fernandes de Araujo, Antonio Richard Carias
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Autores que publicam nesta revista concordam com os seguintes termos:
a) Autores mantém os direitos autorais e concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Licença Creative Commons Attribution que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.
b) Autores têm autorização para assumir contratos adicionais separadamente, para distribuição não-exclusiva da versão do trabalho publicada nesta revista (ex.: publicar em repositório institucional ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial nesta revista.
c) Autores têm permissão e são estimulados a publicar e distribuir seu trabalho online (ex.: em repositórios institucionais ou na sua página pessoal) a qualquer ponto antes ou durante o processo editorial, já que isso pode gerar alterações produtivas, bem como aumentar o impacto e a citação do trabalho publicado (Veja O Efeito do Acesso Livre).
